曹小夏 耳朵打开，听见孤独者的心

“‘听’的繁体字‘聼’，耳的旁边有心。英文耳朵ear，加一个h变成hear，就是‘听见了’;再加一个t，就是heart‘心’。英文、中文的耳朵都与‘心’在一起”，用音乐打开他们的耳朵，耳朵打开，听见了，孤独症孩子们就会再听到世界其他的声音。

人物简介：

曹小夏，1955年生，上海城市交响乐团团长，2008年成立孤独症儿童公益机构“天使知音沙龙”;2018年她再度创办孤独症社会实践基地“爱咖啡”馆。

2018年4月9日，“天使知音沙龙”的孤独症孩子们在国家大剧院与上海城市交响乐团一起演出，音乐会的主题为“爱在城市——关爱自闭症慈善音乐会”，今年已是第十届。孤独症孩子们至今在国内外已参加过近百场正式演出。

5月底，2.0版本的“爱咖啡”馆在新址重新开放，同样只有4种咖啡，陪聊喝咖啡免费，采取志愿者预约制进入，提供给孤独症孩子们一个既保护又开放的空间，让他们开阔眼界，学习了解社会。

孤独者社会实践基地“爱咖啡”馆在上海刚开业不到一个月就被迫搬迁时，这事揪动了孤独症孩子们的心。

“我叫刘际元，我今年26岁，我是萨克斯手，”刘际元低着头，声音一个字一个字从口中蹦出来，他站着纹丝不动，继续说，“我还是‘爱咖啡’馆的咖啡师，”又说，“咖啡馆关门了，我很想继续工作。”

刘际元的自我介绍改变了其他孤独症孩子的心理节奏，徐逸政仰着头补充说，“曹老师正在找新的地址，很快会再有的，”在这期间，他写了三页纸，规划咖啡馆重新开放后的事宜。“爱咖啡”合作方上海市商贸旅游学校的礼仪老师听了孩子们的介绍，激动得抹眼泪，纪天舒则心疼起来，安慰道，“老师别哭了，我给您擦擦眼泪吧。”老师又惊又喜，谁说孤独症孩子不会疼人?

曹小夏有些吃惊孩子们的内心反应，却有些欣慰，“能关心外界是孤独症孩子们的进步”，而“挫折也是一种社会历练”，“这些孩子成长了”。

三个交响乐团的榜样

“爱咖啡”馆的8位孤独症咖啡师都来自曹小夏2008年创办的“天使知音沙龙”，除参加沙龙之外，其中四位——纪天舒、沈彦臻、徐逸政、戴望尘还加入了上海城市青少年交响乐团。迎六一，他们跟健全孩子一起排练。

上海城市青少年交响乐团也是由曹小夏创办，属民间性质，以小学生、初中生为主。此外，曹小夏还成立了上海学生交响乐团，以高中生、大学生为主。那些成年后不走职业演奏家路线，自小专业学习音乐的外企白领、大学生们又组成了上海城市交响乐团(简称“城交”)。

2005年成立的“城交”是中国首个非职业交响乐团，2008年，“城交”的义工大队成为“天使知音沙龙”关爱孤独症儿童项目的音乐老师，每周六下午她们组织孤独症儿童和家长听音乐、唱歌、跳舞、交流，至今已坚持十年;同时也是孤独症孩子一对一乐器学习的老师。

舞台上100多个孩子，4个孤独症孩子散坐在各自的乐器组区域。吹圆号的徐逸政旁边坐着一个戴红领巾、大眼睛平头的小男孩，他不时主动给徐逸政翻谱，有时胳膊肘碰碰徐逸政，提醒他听指挥的调整。

徐逸政的音准好，记忆力强，每次排练前都一个音符不落的背谱。老师拿他当榜样，让其他同学向他学习。徐逸政听了后，很自豪，也有些炫耀，“我都会背谱呢”。

记忆力和音准是孤独症孩子的优势，不单在“学交”，“青交”的老师也拿他们激励高中学生们。在“青交”铜管声部的排练教室里，一位上了年纪的老教师嗓门洪亮，挥舞着手，模仿戴望尘、徐逸政吹号时，一会儿面对面，一会儿做跨步动作，“要再激昂些，孤独症孩子们都比你们精神状态饱满”。高中男生们又羞愧又好笑，再来一遍，果然不敢懈怠了。孤独症在曹小夏的乐团，无人不知。“学交”的团员还把自己的压岁钱拿出来，捐给“天使知音沙龙”。

“天使知音沙龙”刚成立时，曹鹏会给孩子们上器乐课;打开了孤独症孩子的耳朵，孩子们学得很快，当年还是齐腰高的孩子，已长成了1米8的小伙子，也已参加了近百场演出。

在曹小夏创办的上海城市青少年交响乐团，5个孤独症孩子与健全孩子们一起排练演出。

十年“天使知音沙龙”先从听开始

十年前，当“天使知音沙龙”成立时，曹小夏没有想到会走到今天，“每一步，都是孩子们的进步和家长的期盼推着我走”。

2008年4月2日被联合国确立为世界第一个孤独症日。曹小夏在杂志上读到一篇介绍文章，第一次知道孤独症。她想自己能为孤独症孩子们做些什么?得知家长们很痛苦，她就有了每周六给家长们组织一次音乐活动，舒缓情绪的想法。

第一次见到孤独症孩子们，并不像报道介绍的那样安静、不说话，他们反而坐不住，满教室跑。发给孩子们的铃鼓、小鼓，他们随意就扔掉。孩子们一不高兴，就大哭、跺脚，甚至砸东西、用头撞墙，老师们的手都被掐出红印。

曹小夏和父亲曹鹏最初尝试用鼓乐吸引他们，他们并不感冒，又换了弦乐，当“城交”的弦乐四重奏组拉起《欢乐颂》，奇迹出现，孩子们一个个安静下来，甚至并排坐下，有的孩子开始面露笑容。当场一位母亲就落泪，“孩子在家，你拼命引他笑，他都不会笑的。”

“我们拉小提琴，给孩子们一个铃鼓，对他们说，音乐快你们就敲得快，音乐慢你们就敲得慢，音乐停你们就停。刚开始我们说停，他们还在敲，后来一说停，全部都停下来了。”

半年后，当发现大多数孩子能安静下来，会用耳朵听音乐，曹小夏琢磨音乐能做的也许更多。她问父亲，“我们能不能用音乐与孤独症建立沟通?”父亲说，“肯定可以，世界上没有人不喜欢音乐”。

曹小夏开始给孩子们开设木琴班，学习有节奏地敲敲打打。教五线谱是最难的，孩子们低着头，完全不看她。曹小夏买块黑板，教之前，先敲黑板，“砰砰砰”，“看这里”。孩子们的心也“怦怦”，抬头看，曹小夏赶紧教，“这是‘Do’”。“Do”，孩子们机械地跟着念，念完，眼神再飘走。曹小夏又敲黑板，“砰砰砰”，“看这里”，孩子们心“怦怦”，再抬头，她抓紧时间，“这是‘Re’”。

开班几次后，她发现有的孩子迟迟没“入门”。家长却高兴地说，“你看我们的孩子现在已经愿意拿槌子了，已经知道眼睛要看谱了，请相信他，这样下去一定能学好的。”

曹小夏突然意识到，普通人看来毫不起眼的细微变化，已让这些心焦的父母们等了好多年。她与父亲曹鹏沟通，父亲鼓励她，“中文‘听’的繁体字‘听’，耳的旁边像有一个窗户，下面是心。窗户是人的身体，从耳朵进入身体，最后到心。英文的耳朵ear，加一个h变成hear，‘听见了’;末尾加一个t，是heart‘心’。英文跟中文有相同的内在境界，心跟耳朵在一起”，“用音乐打开他们的耳朵，耳朵打开，听见了，慢慢他们就会从听音乐入手，逐渐开始听别人说话，也开始听老师的指令了”。

曾经面无表情、进门便要捂住耳朵的自闭症患儿，如今来到沙龙不再怯场。过去容易大吵大闹，现在渐渐安静。她尝试带孩子们去“城交”的音乐会现场，自始至终，孩子们都静静地坐着聆听，没有任何过分的声响。

曹小夏带孩子们看电影，请退役的国家滑冰运动员教孩子们滑冰，找会多国语言的老师重新教孩子们学习生活语文、生活英文，她找的老师都是自己熟悉的、有人文情怀的。一个星期七天，外加各种演出排练，孤独症孩子的活动比寻常孩子还丰富。见过的世面多了，孤独症孩子们再见到陌生人，变得越来越有礼貌。

2010年孤独症日，“人文世博，关爱自闭症”的慈善音乐会上，曹小夏第一次让孩子们登台表演，十几个自闭症孩子执起鼓、铃，与父亲曹鹏指挥棒下的乐队合演一曲《玩具交响曲》。家长们也被请上台，用朗诵的方式讲述抚养孩子的艰辛和沙龙“抱团取暖”的温情，感动了台下的观众，也让更多人了解了孤独症孩子。

孤独症孩子们正在上海商贸旅游学校学习社交礼仪课，不管是做咖啡，还是乐器演奏，必备的礼仪坐姿站姿，曹小夏都对他们有要求。不因残疾而放低要求的观念下，孩子们进步很大。

孤独症孩子能离开父母一周，独自在外住宿，这在外界看来，似乎是不太可能的事，上海玉佛寺一周，曹小夏坚持父母不许探望的情况下，孤独症孩子们做到了，超出了很多人的想象。

在寺庙免费住宿一周，学习感恩跪拜，曹小夏认为对孤独症孩子而言也是重要的一课。

纵容也是一种歧视

王醇琦的语言很少，一天之中，他无数遍喜笑颜开地跑到曹小夏身边，拍拍她的肩，自唤自答，“曹老—师。诶。”不等曹小夏回应，他就跑开了，然后再回来，再跑开。他喜欢找曹小夏，却总是只会这句。

在玉佛寺大殿前正式答谢演出时，曹小夏安排王醇琦萨克斯独奏。吹了两句，王醇琦咧开嘴站着笑开了，还在原地蹦起来。我们以为这无非是孤独症的外在表现，曹小夏却看懂了他的笑，“以前没让他独奏过，他太高兴了”。第二天在沙龙，王醇琦独奏得很完整，大家鼓起了掌，他很兴奋，嘴笑得更开，还向大家鞠躬致谢，早已不是三年前刚来沙龙时对其他小朋友大喊大叫、推推搡搡，发脾气掐住妈妈脖子的王醇琦。多年的相处，曹小夏已经很了解每个孩子的特点，也总是给予他们更多锻炼的机会。

在玉佛寺斋戒学习一周，曹小夏坚持不许家长陪同。8个孤独症孩子，4个人一间房，吃住都在寺庙。一半以上的孩子都是第一次离开父母。家长们担心孩子们会出状况，半夜睡不着在微信群发微信，求去寺庙见孩子。曹小夏责备家长“不要焦虑症发作”，坚持不许妈妈们来看望。出事的责任都由曹小夏担着，家长们心疼她，看她瘦，要给她带肘子吃，她呵呵笑，“我吃多了，就干不动活儿”。

曹小夏其实对孩子们也凶，该骂都骂，该说都说。曹小夏发现戴望尘喜欢管人，就让他当了班长。戴望尘闹情绪时，在地铁里拿头砸玻璃。曹小夏不纵着，告诉他，再这样，不能当班长了。戴望尘从车尾走到车头，最后还是跟大家上了地铁，再没闹情绪。戴望尘的妈妈看呆了，家里人从来不敢这样对戴望尘。“纵容孤独症，其实也是歧视”，曹小夏不赞成公益人士能允许孤独症孩子在外大喊大叫，“一视同仁，健全孩子和孤独症孩子都要讲礼貌”。

“爱咖啡”馆重启志愿者大会上，曹小夏向到席的100多位志愿者强调，“看到孤独症孩子们有不礼貌、不对的地方，马上纠正，不要纵容”。曹小夏的妹妹夏小曹到咖啡馆，故意为难纪天舒，“我要续杯”。纪天舒听不懂“续杯”，曹小夏知道了，赞赏地说要给妹妹颁发“最佳志愿者奖”，“就是要让孤独症孩子体验到各种不同的状况”。

正是体验到了多种状况，纪天舒有了多样的情感表达，手工课做造梦灯，他动作有些慢，会焦虑，着急自己“怎么这么慢”，哎呀呀一遍遍叹气，大家笑他，他还会抗议。他一直拿自己跟团队模范徐逸政比较，甚至手工，都比谁做得快。曹小夏听了，很赞赏，她鼓励孤独症孩子之间要有竞争，“有比较，就有进步”。

在每年的孤独症日，曹鹏这家人都会带着沙龙的志愿者们做活动，呼吁公众关注这一群体。

全家齐上阵

为感恩玉佛寺在“爱咖啡”馆搬迁期间提供一周斋戒学习，曹小夏组织孤独症孩子们在大雄宝殿前，做小型答谢演出。94岁拄着拐杖的曹鹏，腿受伤、坐着轮椅的妹妹夏小曹都出现在现场。孩子们看见，“曹爷爷”“夏老师”地嚷嚷，热开了锅。戴望尘第一个看见，亲昵地叫“曹爷爷”，上前跟曹爷爷拥抱，高兴得闭上眼睛，满脸的享受。

夏小曹很爱笑，敬礼自嘲“到残联报道”。她是活跃在世界舞台上的中国知名小提琴家，上海大学音乐学院副院长，还担任“城交”的无报酬首席。

94岁的曹鹏早年参加新四军，20世纪50年代被国家选派到莫斯科音乐学院求学，求学期间，他在莫斯科举办了第一场中国作品的交响音乐会，第一次把《梁祝》介绍给世界。回国后，他在上海一直从事交响乐团的指挥工作，是中国著名的指挥家。普及交响乐是曹鹏一生的梦想，“交响乐的所有千古流芳的作品都是为人民写的，它是精品，是高雅艺术，但还是应该全部交给人民”。

5月，文化部全国公共文化服务体系示范项目的市民文化普及音乐会上，94岁的曹鹏依然站在指挥台上，他挥动手臂，做快速逃跑状，演示快节奏密集小提琴声的含意;他又演示气喘吁吁、跑不动了的姿态，传递慢而低沉大提琴声的情感表达，逗乐了全场听众。父亲的幽默、奉献感染了这家人。自2010年孤独症孩子们跟随乐队首次正式演出后，曹鹏一直在指挥台上，照看着这群特殊的乐手们。

母亲夏惠玲退休前是上海音乐大学声乐系副教授，也是孤独症孩子家长们上台朗诵的指导老师。儿子石渡丹尼在复旦大学新闻学院读本科、硕士，边拍摄纪录“天使知音沙龙”里的孤独症孩子们。2016年毕业后，他就直接到沙龙、乐团帮母亲忙，“跟孩子们产生了感情，也觉得这是我们家三代人的事业”。

晚上8点，开完“爱咖啡”实践基地重启志愿者大会，曹小夏挨个看完3个乐团各个声部的训练，大家收拾各种器材，准备回家。身后走廊里传来王醇琦颇具特点的声音“曹老—师——”。大家奇怪，回头一看，才发现是丹尼。丹尼凑到曹小夏跟前，又学“曹老—师——”，曹小夏被逗乐了，默契地跟儿子异口同声接下来那句“诶”。母子两人哈哈大笑。

让孤独症孩子也爱课堂

5月20日助残日，曹小夏正式对媒体公布，孤独症社会实践基地“爱咖啡”馆搬迁到上海青少年活动中心，再度成为新闻头条。孤独症孩子家长们自愿组成了一个浩浩荡荡的车队，到原址静安公园搬家。

“妈妈，我的咖啡师工作服在2号柜子里”，刘际元心心念念，一来，就直奔换衣间。妈妈告诉他，他的咖啡服之前已经打包。他仍跑到2号柜子去翻看。“已经打包了?”“打包了，打包了”。

刘际元轻轻拍了拍胸，“心定了”。大家听了，互相挤挤眼，彼此心领神会，“孤独症孩子心里也都明白着呢”。沈彦臻开始背从静安公园到上海青少年活动中心的路线，他一直是曹小夏乐团里的真人导航，“有他，我们不会迷路”，曹小夏逢人就夸。

上海青少年活动中心一层是“爱咖啡”馆，楼上三层各个音乐教室同样也免费提供给孤独症孩子们上课学习。

在推敲如何向媒体介绍新址时，曹小曹着重强调选定这里，是因为楼上还有免费供使用的音乐教室。从周一到周五，曹小夏给孤独症孩子们安排了各种课程，除了乐器个训课和之前开设的生活语文、生活数学，她很快还要给孩子们开启多种语言学习的文化课。“不论在辅读学校，还是普校融合班，专门针对孤独症的文化课程教学内容很少”，她形容自己是在“补缺”，更希望特教学校能专门针对孤独症设置课堂，而不是与智力障碍者混读。

5月25日，“爱咖啡”馆重新对外开放。曹鹏在现场，向媒体呼吁，“希望能为孤独症孩子创办一所属于他们自己的学校，他们的改变会更大”。

2.0版本的“爱咖啡”馆依然只有意式浓缩、美式、拿铁、卡布奇诺4种咖啡，免费喝，不向公众开放，采取志愿者培训后，再预约制进入陪孤独症咖啡师聊天。即便如纪天舒能在公众场合唱歌调动大家情绪气氛，深入交流时，他依然有着困难。沈彦臻能两点一线独自上下班，路线记得如复印机般清楚，他对生活应用中的算数找零依然摸不着头脑。这里只是一个实践基地，“为未来做好准备，让他们面对未来，面对陌生的社会，抱有一个温暖友善的印象”。

搬离静安公园那天，曹小夏最后一个撤离，她拿摄像机记录大门慢慢关上的那一刻，其实有点伤感，“这是一个里程碑”，“十年，我们经历了很多波折坎坷”，她低头回忆，迈步向前，“慢慢来吧”，想到孩子们如蜗牛般一步一步的改变，她自娱地笑，“本身这也就是一个很慢的事嘛”。