《予生：包珍妮的诗与歌》

包珍妮写过一首诗，标题为《做个诗人》。

我想做个诗人

做一个随心所欲的诗人

尽写些奇怪的诗

对于旁人的评价不闻不问

我想做个诗人

做一个灵感不断的诗人

能在每个不着边际的黑夜里

抒写不同的灵魂

我想做个诗人

做一个热爱生活的诗人

写写那些我曾见过的

好人与坏人

短短12行文字，概括了一个少女的心愿。然而，这并不只是一个梦想那么简单，更是她想为家庭承担起的一份责任。

包珍妮是脊髓性肌肉萎缩症(SMA)患者，为了照顾她并且给她治病，父母没有时间工作，家里的生活捉襟见肘不说，更是负债累累。这一切都被年幼的包珍妮记在心里，一直在思考自己怎样才能挣到钱。“挣钱不仅能够救我自己的命，更能减轻家里的负担。”

11岁的时候，包珍妮在病友的鼓励下第一次开始尝试写作并投稿，一篇《生命的色彩》为她带来了800元的稿费。拿到钱的时候，她对父亲说：“爸爸，我还有用，虽然躺在这里，但我还能赚钱，你们就放心吧!”

她的懂事让人心疼不已。在我们看来不多的稿费，却给了她自强自立的希望。从此，包珍妮开始了不间断的创作，五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。

《予生》出版始末

2017年11月，文成县文联主席、诗人慕白通过浙江日报关注到包珍妮，在感慨这位同乡女孩挫折命运与顽强精神的同时，他决定为她做些什么。

他先是把包珍妮的诗作推荐给了《诗刊》社常务副主编商震和《中国诗歌》主编谢克强，得到了两位主编的好评。此后又取得了文成县委的支持，并联系了专注于诗歌出版的北京小众雅集文化传媒有限公司/小众书坊，想要将包珍妮的作品集结出书。

在出版人彭明榜的帮助下，用时半年，包珍妮的第一本诗歌集《予生：包珍妮的诗与歌》于2018年6月问世了。本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑，收入包珍妮诗作和歌词共50首。

众人商定，本书销售的全部收益都将捐赠给包珍妮用于治疗。

6月15日，“我想做个诗人”——《予生：包珍妮的诗与歌》首发式暨分享会如期在北京小众书坊举办，诗人商震、蓝野、霍俊明、张二棍、灯灯、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍、阿华、李荼、杨艾英、玙姬等以及许多关心包珍妮的嘉宾均来到现场为她庆贺，阅读、分享她的作品。

因为身体原因无法到场的包珍妮也通过网络直播全程观看了首发式，代替包珍妮出席的父亲包宗锋在现场激动地表示：“以前珍妮创作的东西只能放在手机里，现在终于可以分享给大家。除了感谢大家的帮助，我们还想把书捐一些给珍妮的母校和山区的贫困小学，希望能够鼓舞更多逆境中的孩子。”

在这个值得纪念的下午，包珍妮还收到了一份特别的生日礼物：小众雅集与跨界文化联合策划，邀请音乐人刘森将包珍妮创作的歌词《十七》谱成了歌曲并献唱，提前庆祝她即将到来的17岁生日。歌曲目前已经可以在虾米音乐付费下载，所得收益同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。

音乐人刘森现场演唱《十七》，提前为包珍妮庆生。

要活着，必须竭尽全力

就像诗人慕白所言，我们平时表达时间的流逝，都说“又过了一年、两年”，但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。

包珍妮周岁之后发病，免疫力非常低，极易感冒，父母带着她四处奔走求医，但得到的回答都是国内根本没有办法治愈，并且很难活过四岁。渐渐的，包珍妮下肢失去运动能力，脊椎发生变形。

尽管行动不便，但包珍妮依然非常渴望上学，父亲咬着牙实现了她的心愿，“像珍妮这样残疾的小孩，如果想要上学，一定要让她上学。不只是能学到知识，更重要的是能给她带来快乐。”平时，父母要轮流接送包珍妮上下学，中午要到学校送饭，遇到大小便，父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担，包珍妮在学校时就尽量不喝水，以至于发生了严重的尿血。

幼年时的包珍妮。

小学毕业的时候，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后身体状况更加恶化，再也无法坐起，只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫，直到开始写作之后，才又在心底升起了浓浓的希望。

但是厄运之神还没有放过包珍妮，2014年，包珍妮再次感染严重肺炎，虽然在病友母亲的资助下得到了救治，逃脱了死神的魔爪，但这次病发导致包珍妮肺功能丧失，在医生建议下做了气切，平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间，包珍妮瘦得只有36斤，父亲每天都要给她做两次抢救。她对父亲说：“爸爸我实在太难受了，可我还不想死，你给我买台呼吸机吧。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了，包珍妮的状况有所好转，体重也增加到了56斤。

包珍妮近照

几年之内，四次进入ICU病房，与死神争抢时间，包珍妮从来没有放弃希望，一直竭尽全力地让自己活着，并且是充实地活着。她坚持学习和创作，自学英语、日语、法语，研习古诗词，创作了大量的诗歌和歌词。

“希望等我到26岁的时候，我还能活着，

我还可以被你们称作是诗人。”

“家人在我的眼中，是橘色的”

包珍妮的父母咨询医生得知，如果再生一个男孩，患病几率仅为25%，于是他们在2008年又生下一子，起名包奥健。不幸的是，被寄予深切希望的弟弟，还是和姐姐一样发病了。 这样的一个家庭所经历的折磨和所要面对的苦难可想而知。

包珍妮(左)与父亲包宗锋、弟弟包奥健(右)。

2014年8月，再次进入ICU病房，一向乐观的包珍妮此时深刻地感到了自己生命的无望，她写下了遗书。

“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦!连走路都不用，哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪!

我叫包珍妮，我是最帅的少年。

——女孩包珍妮遗笔”

遗书和现实都令人潸然，然而家人并没有放弃她，当她终于从死亡线上挣扎下来之后，她又恢复成了那个乐观开朗的少女。

2015年，遭受多年心里压力的父亲包宗锋得了严重的抑郁症，曾经几度自杀。懂事而又坚强的包珍妮给父亲写了一封信：爸爸，像我这样的都还活着，你连死都不怕，还怕活着吗?在女儿的鼓励下，包宗锋强迫自己一定要坚强起来。一家人就这样相互鼓励着、扶持着，度过了一次又一次磨难。

包珍妮曾经写过一句话：“以诗为介，窥得世人眼中的光景。”世界在她眼中是“光怪陆离”的，每个人的经历都不一样，生活本身也很复杂，唯有“光怪陆离”可以形容，这其中也包含着不可思议和奇妙的成分，是一种不可思议的色彩的组合和搭配。

而家人在她的眼中，则是橘黄色的。在她还在上小学的时候，经常坐在家门口写作业，每到黄昏，就有漫天的橘黄色霞光洒落，“那是黄昏的颜色，有种归来的温馨感觉”。

为包珍妮的生命力量充能

经过媒体多次呼吁和发起募捐，文成县政府也帮助解决包珍妮一家的低保和补贴问题之后，最近一段时间他们的生活没有那么窘迫了，但生活还在继续，病情也依旧存在反复。2017年5月份，父亲包宗锋也被查出脑血管畸形，相当于一颗随时可能爆炸的炸弹，给这苦难的一家带来了又一个阴霾。

予生，就是给予新生之意，给予包珍妮新生，也给予这一家人生的希望。我们再次呼吁大家能够持续关注包珍妮，关注她的病情，也关注她的创作与成长，让这个坚强的少女能够真正实现她的梦想：做一个诗人，一个热爱生活的诗人。

我们能为包珍妮做的事：

购买包珍妮的作品集《予生：包珍妮的诗与歌》

书籍销售所得收益将全部捐赠给包珍妮。