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为脊髓损伤者带来新希望——中国肢协开展全国脊髓损伤者关爱行动侧记

2021年12月13日 来源:《manbetx官方网站手机登录》2021年第12期

文_田露  

小郭是个30多岁的北京姑娘,因为先天性脊髓损伤,大小便完全失禁。30多年来,因为缺少有效的大小便管理办法,经常会发生阶段性尿路感染;并因为运动量小,大便严重干燥,不但患上了痔疮,还因轻度肠梗阻住过医院。虽然也听说过有伤友在家自己导尿,但因为怕麻烦而且费用较高,所以没有尝试。2020年,小郭在希望之家参加了中国肢协全国脊髓损伤者关爱行动中的二便管理培训,这才认识到二便管理的重要性,从此开始按照培训中专家的指导改变生活习惯,学习使用间歇导尿,增加运动量,改变饮食习惯。目前,她的泌尿系统健康状况恢复良好,痔疮也很久没有复发了。

联合多方力量 关爱脊髓损伤人群

据中国肢协估算,在我国像小郭这样的脊髓损伤者超过200万人,其中很大一部分是在20~30岁阶段受伤,他们都热切期盼着能够再次回归社会。2009年希望之家(当时叫中途之家)作为针对脊髓损伤者的新型社区康复模式在中国内地开始进行试点,以相对低廉的成本解决脊髓损伤者临床治疗结束到实现生活自理之间的过渡过程,以便他们更加顺利地回归社会生活。十几年来,在中国残联、中国肢协以及各地残联、助残社会组织的积极推动下,希望之家为脊髓损伤者重塑未来生活提供了巨大的帮助,自身也得到飞速发展,目前全国已建立了100多个希望之家。希望之家的推广建设工作也写入了“十四五”manbetx官方网站手机登录康复服务实施方案。作为全国肢体manbetx官方网站手机登录的代表组织,中国肢协决定对脊髓损伤者的服务提高一个层次,在原有希望之家试点的基础上,引入社会力量的支持,建立一个更大的服务平台,形成为脊髓损伤者服务的综合效应。

2019年6月20日,manbetx官方网站手机登录福利基金会、中国肢残人协会与丹麦康乐保(中国)医疗用品有限公司共同签署了《中国脊髓损伤manbetx官方网站手机登录事业发展战略合作意向书》,多方合力、共同推动中国脊髓损伤者重建生活、重返社会。2019年11月22日,全国脊髓损伤者关爱行动(以下简称“关爱行动”)在北京正式启动,将各方携手脊髓损伤者重返社会的各项努力推向实践。

动员专家力量 破解伤友健康难题

关爱行动的工作宗旨为:团结和动员各方力量,积极做好脊髓损伤及相关并发症的疾病预防、治疗、康复和护理工作,推动脊髓损伤疾病管理的标准研究和应用,提升我国脊髓损伤疾病防治康复水平,帮助中国脊髓损伤患者重建生活、重返社会。于是,行动从脊髓损伤者最关注的问题开始。

神经源性膀胱引发的泌尿系统并发症和肾衰竭是导致脊髓损伤者死亡的主要原因之一,但是脊髓损伤者往往不知晓最适合的膀胱管理方式,也常因自我管理中出现的意外事件而突然性改变导尿方式,甚至每天都为排尿问题而担忧。而脊髓损伤者往往不知晓最适合的膀胱管理方式,在这种情况下,中国肢协组建关爱行动专家委员会,组织举办脊髓损伤者康复大讲堂,邀请国内外专家、伤友开展《脊髓损伤伤友膀胱管理压疮管理》和《如何提升全面融入社会发展的能力和技巧》主题讲座,向来自各地的希望之家代表介绍疾病管理经验。由于关爱行动开始不久便发生了新冠疫情,很多康复方面的专家主动承担教学任务,通过线上交流方式对伤友的实际难题进行答疑解惑,解决了疫情期间无法面诊的诸多难题。

每年9月5日是国际脊髓损伤关注日,关爱行动举办“2021国际脊髓损伤日公益直播活动” ,携手脊髓损伤领域的临床医疗康复专家、护理专家,以及伤友榜样们,向伤友普及康复知识,为伤友重返社会提供切实帮助。直播时有3000多名观众参与其中,各地希望之家纷纷组织伤友集体观看直播。

在manbetx官方网站手机登录联合会的指导下,关爱行动组织开发“脊髓损伤者患者故事宣传片”讲述普通伤友的现实生活状态,如何面对生活中的困难,努力积极向上的精神和对未来的向往,“脊髓损伤者生活重建系列教学宣传片”,包含两便管理、轮椅使用等,用于未来的宣传培训工作。此外,中国肢协组织各大医疗机构相关医学专家撰写并完成脊髓损伤相关疾病预防、护理医学内容、心理及生活康复内容的标准化课件,通过各省肢协在全国十余个城市开展“关爱脊髓损伤,诊疗康复健康行”全国系列培训项目,提升脊髓损伤者生理、心理诊疗康复及重建生活能力,让近千名伤友得到了与专家面对面交流,更好地、更科学地面对医学康复与生活重建的机会。

掌握伤友需求 开展康复研究

脊髓损伤者人数众多,要想真正了解脊髓损伤群体的生活状态,必须深入到他们的日常生活中去,真正从他们所面临的困难出发,解决他们实际面临的问题。2020年初新冠疫情出现。中国肢协了解到,在管理封闭最严格的武汉市,脊髓损伤者的日常护理需求遭遇了更大的挑战。便联合关爱行动的发起方之一丹麦康乐保(中国)医疗用品有限公司和北京新起点公益基金会一起为武汉的伤友献爱心,共捐赠价值60余万元的一次性使用无菌导尿管,让武汉伤友在冰冷的疫情下体会到温暖与关爱。

但是,这种临时性救助活动无法解决伤友们的根本问题。目前,我国尚未建立脊髓损伤管理信息数据库,日常医疗系统也未收集生活质量信息,既往研究多为省市级研究,对于疾病负担的调查也较少。在这样的背景下,2020年9月,中国肢协决定以关爱行动的名义围绕脊髓损伤者生活质量和疾病负担开展调研。

《中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研》是近年来首次针对脊髓损伤者的全国性大型流行病学范畴的调研。调研目的是深入了解中国脊髓损伤者的生存现状、疾病负担、膀胱管理及生活质量等情况,为脊髓损伤的疾病管理、伤友教育和社会保障政策的进步提供依据。通过对全国30个省份的3068名脊髓损伤者进行电子调研,并对收集的数据进行分析,在2020年10月底面向临床专家和脊髓损伤者代表发布了《中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量报告》,首次全面披露国内脊髓损伤群体的生存状况,为完善国内脊髓损伤社会保障体系提供了有力的参考依据。

与此同时,中国肢协连续两年举办全国希望之家大会,每一届大会都有超过200名来自全国各地的伤友相聚在一起,诉说需求,分享重建生活的经验,聆听专家授课。通过相互学习和共同讨论,越来越多的地方成立了新的希望之家,让越来越多的伤友找到了组织,互相帮助、互相扶持、互相鼓励,并将接受到的培训内容以及自身经验传递给其他伤友,让伤友们重新面对生活,重返社会。

全国脊髓损伤者关爱行动开展两年来,已有36家挂牌临床重点成员单位,吸纳63位专家委员会成员,临床支持力量不断壮大;关爱行动微信公众号关注人数已近5000人,阅读量超过百万次。未来,中国肢协将继续利用关爱行动这个平台,持续从临床发展、患者教育、保障政策进步等方面开展工作,为脊髓损伤者重返社会生活提供更大的帮助。

(作者单位:中国肢残人协会)

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